به گزارش روابط عمومی بنیاد آلاء و به نقل از روابط عمومی خیرماندگار؛ نازنین فرزادیفر رئیس کانون هموفیلی ایران این کانون را قدیمیترین سمن ثبت شده کشور معرفی کرد و گفت: کانون هموفیلی ایران در سال ۱۳۴۶ باهدف حمایت از بیماران هموفیلی سراسر کشور تأسیس شد.
فرزادیفر افزود: بیماری هموفیلی در اثر کمبود یکی از فاکتورهای اصلی خون در بدن شخص به وجود میآید که بر اساس فقدان یا کمبود نوع فاکتور در دستهبندیهای A، B و C قرار میگیرند، بر اساس آمار موجود ۹۰درصد مبتلایان شناسایی شده را آقایان تشکیل میدهند و اصلیترین عامل ابتلا، وراثت است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به نقش حمایتی کانون هموفیلی ایران در پیگیری مستقیم تخصیص داروهای موردنیاز مبتلایان از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت، گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت باتوجهبه اطلاعات دریافتی خود میزان نیاز کشور به داروهای موردنیاز را پیشبینی و در خصوص تولید یا واردات آن اقدامات لازم را انجام میدهد.
وی با اشاره به واردات داروی مخصوص بیماران SMA در دوره فعلی ادامه داد: تا به امروز نهتنها هیچکدام از دولتهای پیشین بلکه بیشتر کشورهای خارجی نیز هزینه مربوط به این بیماری خاص را پرداخت نمیکنند و حتی در برخی کشورهای خارجی نیز برای تأمین داروهای بیماران SMA از قرعهکشی استفاده میکنند، اما در دولت سیزدهم شاهد تلاش و اهتمام دولت برای تأمین داروی این افراد هستیم که این موضوع یک درس بسیار بزرگ برای من بوده که از هر اقدامی، حتی برای یک نفر هم میشود انجام دهم.
فرزادیفر عدم آموزش و عدم جدیگرفتن مسئله توسط خانوادهها را از اصلیترین عوامل ادامه زنجیره انتقال بیماری هموفیلی دانست و بر لزوم اطلاعرسانی و رسیدگیهای جدی ارگانهای دولتی در خصوص این بیماری تأکید کرد.
دیدگاهتان را بنویسید