به گزارش روابطعمومی بنیاد آلاء و به نقل از واحد ارتباطات و جذب مشارکتهای خیرماندگار، یکصد و پنجمین نشست از سلسله نشستهای «یک چای، یک تجربه» روز دوشنبه ۲۴ شهریور ۱۴۰۴ با حضور یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران برگزار شد. نشستی که به بازخوانی تجربههای زیسته یک بیمار تالاسمی ماژور و همزمان مدیری فعال در حوزه سلامت اجتماعی اختصاص داشت.
عرب که همسن انجمن تالاسمی ایران است، در این نشست با اشاره به بنیانگذاران انجمن از جمله پروانه وثوق و مینا ایزدیار، تأکید کرد: «تالاسمی بیماریای ارثی و ژنتیکی است که اگرچه درمان قطعی ندارد، اما با مدیریت صحیح میتوان بیماران را به زندگی عادی بازگرداند». او با رویکردی شخصی به روایت لحظات تلخ و شیرین زندگی بیماران تالاسمی پرداخت؛ از روزهایی که کودکان این بیماری در دهه ۶۰ کمتر از ۱۸ سال عمر میکردند تا امروز که بسیاری از آنان به دهه پنجم و ششم زندگی رسیدهاند و حتی صاحب نوه شدهاند.
از مهمترین دستاوردهای این انجمن، وی به دو نقطه عطف تاریخی اشاره کرد:
تحت پوشش قرار گرفتن بیماران تالاسمی بهعنوان نخستین گروه بیماران خاص (۱۳۷۶) که زمینهساز دریافت رایگان خون و داروهای حیاتی شد. الزام قانونی آزمایش پیش از ازدواج که تولد سالانه ۱۲۰۰ بیمار جدید را به حدود ۱۵۰ مورد کاهش داده است؛ اقدامی که ایران را در کنار کشورهایی همچون ایتالیا و قبرس در ردیف کشورهای موفق در پیشگیری قرار داده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین از چالشهای جاری سخن گفت: کمبود خون در استانهای جنوبی و شرقی، کاهش مشارکت جوانان و زنان در اهدای خون، هزینههای سنگین بیماریهای جانبی و فشار تحریمها بر واردات دارو. او در همین زمینه هشدار داد: «بیش از ۳۰ درصد خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد و مشارکت کمتر از ۴ درصدی زنان در اهدای خون، زنگ خطری جدی برای آینده است». از دیگر محورهای این نشست، میتوان به راهاندازی مدارس تالاسمی، حضور فعال در فدراسیون بینالمللی تالاسمی و عضویت در سازمان ملل متحد اشاره کرد. ایشان تأکید کرد، این فعالیتها باعث شده بیماران ایرانی در کنار دریافت خدمات درمانی، در عرصههای ورزشی و اجتماعی نیز بدرخشند. او در پایان با اشاره به تحولات علمی همچون پیوند مغز استخوان و ژندرمانی، از خیرین و نهادهای حمایتی خواست تا بیش از گذشته در کنار انجمن باشند و افزود: «اگر بیماران بهموقع درمان شوند، عمر طبیعی خواهند داشت؛ و این شاید بزرگترین پیروزی یک نهاد مدنی در ایران باشد».
گفتنی است، سلسله نشستهای «یک چای، یک تجربه» هر هفته در آکادمی خیر ایران برگزار میشود. علاقهمندان برای کسب اطلاعات بیشتر میتوانند با شمارههای ۰۲۱۸۶۰۹۶۳۰۴ و ۰۹۹۱۲۰۶۹۰۳۷ تماس بگیرند.
علاقهمندان میتوانند برای حضور در رویدادهای آینده آکادمی خیر ایران، از طریق تماس با شمارهتلفنهای ۰۲۱۸۶۰۹۶۳۰۴ و ۰۹۹۱۲۰۶۹۰۳۷ اقدام کنند یا با تکمیل فرم ثبتنام در وبسایت آکادمی، نام خود را در جمع شرکتکنندگان ثبت نمایند.
دیدگاهتان را بنویسید