به گزارش روابطعمومی بنیاد آلاء به نقل از واحد ارتباطات و جذب مشارکتهای خیرماندگار، نود و نهمین «یک چای، یک تجربه» با حضور مدیرعامل انجمن مولتیپل اسکلروز ایران (ام اس)، عبدالحسین هوشمند در محل آکادمی خیر ایران روز دوشنبه ۶ مرداد ۱۴۰۴ برگزار شد.
در این نشست هوشمند ضمن تشریح تاریخچه و مأموریتهای انجمن اماس ایران، وضعیت کنونی بیماران و روند شکلگیری حمایتهای قانونی و درمانی را تبیین کرد.
ایشان گفت: «انجمن اماس ایران از سال ۱۳۷۸ با هدف حمایت از بیماران و خانوادههای آنان تأسیس شد و امروز بیش از ۱۲۰ هزار بیمار اماس در کشور شناسایی شدهاند که سه چهارم آنان را زنان تشکیل میدهند.»
هوشمند با اشاره به چالشهای درمانی بیماران افزود: «اگرچه با پیگیریهای انجمن از سال ۱۳۹۶ بیماری اماس در زمره بیماریهای خاص قرار گرفت و امروز ۹۰ درصد داروهای بیماران در داخل کشور تولید میشود، اما همچنان مشکل اجرای درست بستههای حمایتی در بیمارستانهای دولتی و هزینههای سنگین توانبخشی وجود دارد.»
وی همچنین مطالبه اصلی جامعه بیماران اماس را دسترسی واقعی و پایدار به خدمات تشخیصی، دارویی و توانبخشی دانست و گفت: «بیماران نباید دغدغه تأمین هزینهها را داشته باشند؛ دغدغه آنها باید فقط بیماریشان باشد.»
نشست با پرسش و پاسخ حضار ادامه یافت و شرکتکنندگان بر ضرورت تقویت آگاهی عمومی، آموزش خانوادهها و کاهش انگ اجتماعی بیماران تأکید کردند.
دیدگاهتان را بنویسید