روایتی پدرانه از دردها و امیدهای بیماران ای‌بی

از یک زندگی عادی تا وقف زندگی برای بیماران پروانه‌ای

به گزارش روابط‌عمومی بنیاد آلاء به نقل از واحد ارتباطات و جذب مشارکت خیرماندگار، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ‌ای بی، در نشست هشتاد و شش یک چای، یک تجربه که به همت آکادمی خیر ایران در روز دوشنبه ۸ بهمن‌ماه ۱۴۰۳ و با حضور جمعی از مدیران مؤسسات خیریه و نیکوکاری برگزار شد، از چالش‌های بیماران پروانه‌ای، تجربیات شخصی‌اش در مواجهه با این بیماری و مسیر طولانی‌ای که برای حمایت از این بیماران پیموده است، سخن گفت.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی که فرزندش مبتلا به بیماری ای بی است، در این نشست توضیح داد که چگونه از یک پدر نگران به فردی تبدیل شد که زندگی خود را وقف حمایت از بیماران پروانه‌ای کرده است.

او گفت: وقتی دخترم فاطمه سادات متولد شد، نمی‌دانستیم بیماری او چیست. پزشکان نیز آگاهی کافی نداشتند. از همان شب اول با مشکلات زیادی روبه‌رو شدیم و کم‌کم فهمیدیم که این بیماری ناشناخته، افراد دیگری را هم درگیر کرده است.

تشکیل خانه ای بی؛ تلاشی برای کاهش رنج بیماران

پس از سال‌ها تحقیق و تلاش، گلپایگانی و همسرش تصمیم گرفتند که بیماران پروانه‌ای را شناسایی و از آن‌ها حمایت کنند. او در این نشست تأکید کرد: با سفر به شهرهای مختلف، متوجه شدیم که این بیماری در بسیاری از خانواده‌ها وجود دارد، اما کسی از آن‌ها حمایت نمی‌کند. همین موضوع باعث شد که تصمیم بگیریم خانه ای بی را تأسیس کنیم.

وی با اشاره به مشکلات متعدد این بیماران، از نبود امکانات درمانی کافی، هزینه‌های سنگین پانسمان و بی‌توجهی برخی نهادها گلایه کرد و افزود: ما فقط به دنبال حمایت مالی نیستیم، بلکه می‌خواهیم آگاهی عمومی را افزایش دهیم تا این بیماران و خانواده‌هایشان تنها نمانند.

وی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به تحریم‌های دارویی، به‌ویژه تحریم پانسمان‌های ویژه بیماران ای بی، گفت: از سال ۱۳۹۷ و پس از خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، واردات پانسمان‌های موردنیاز این بیماران با مشکل مواجه شد. این پانسمان‌ها که تنها در سوئد تولید می‌شوند، برای کاهش درد و بهبود کیفیت زندگی بیماران ضروری هستند.

او افزود: با وجود مکاتبات فراوان با شرکت‌های سوئدی و سازمان‌های بین‌المللی، به دلیل تحریم‌ها، امکان واردات این پانسمان‌ها فراهم نشد و حتی این موضوع منجر به فوت برخی از بیماران شد. در نهایت، با پیگیری‌های حقوقی و شکایت به دادگاه بین‌المللی، راهی برای دریافت پانسمان‌ها از طریق سازمان‌های بین‌المللی مانند یونیسف باز شد.

مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه مؤسسه بدون هیچ حمایت دولتی و تنها با کمک‌های مردمی اداره می‌شود، تأکید کرد: تا به امروز، هیچ یک ریال از دولت یا نهادهای دولتی به خانه ای بی کمک نشده است. تمام هزینه‌ها از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌شود. مردم با کمک‌های کوچک و بزرگ خود، زندگی بیماران ای بی را تغییر داده‌اند.

هاشمی گلپایگانی همچنین به تلاش‌های خانه ای بی برای بهبود کیفیت زندگی بیماران اشاره کرد و گفت: ما علاوه بر تأمین دارو و پانسمان، برای بیماران جشن تولد برگزار می‌کنیم، به آن‌ها تبلت و موبایل هدیه می‌دهیم و حتی برای تحصیل آن‌ها معلم خصوصی استخدام می‌کنیم. هدف ما این است که این بیماران بتوانند باوجود بیماری‌شان، زندگی شاد و امیدوارانه‌ای داشته باشند.

وی در پایان با اشاره به اهمیت حمایت‌های مردمی، گفت: مردم ایران همیشه در کنار نیازمندان بوده‌اند. خانه ای بی نیز باتکیه‌بر همین حمایت‌ها توانسته است به بیماران ای بی در سراسر کشور خدمات ارائه دهد. امیدواریم با ادامه این حمایت‌ها، بتوانیم زندگی بهتری برای این بیماران فراهم کنیم.

نشست‌های «یک چای، یک تجربه» توسط آکادمی خیر ایران که هر هفته دوشنبه‌ها از ساعت ۱۷:۳۰ تا ۱۸:۳۰ در محل این آکادمی برگزار می‌شود، فرصتی برای به اشتراک گذاشتن تجربیات و دانش مؤسسات خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد موفق کشور است. این نشست‌ها با هدف تبادل تجربیات و ایجاد هم‌افزایی میان فعالان حوزه خیریه برگزار می‌شود و هر بار میزبان یکی از چهره‌های برجسته این حوزه است که علاقه‌مندان می‌توانند برای شرکت در این برنامه‌ها با شماره‌های ۰۲۱۸۶۰۹۶۳۰۴ یا ۰۹۹۱۲۰۶۹۰۳۷ تماس بگیرند.